Mi vivencia personal para quienes están a punto de empezar y sienten miedo.
Cuando me dieron el diagnóstico, mis médicos me dijeron que iban a exponer mi caso en comité para valorar si el tumor era resecable.
En principio, todo parecía indicar que sí.
No había metástasis y la localización no comprometía vasos importantes.
Y así fue.
Me dijeron algo que en ese momento me dio mucha tranquilidad:
Probablemente no necesitaría quimioterapia.
Nada más lejos de la realidad.
Cuando todo cambia
Tras la cirugía Whipple, además de la cabeza del páncreas, me extirparon:
• la vesícula
• los conductos
• el duodeno
• parte del estómago
• y 33 ganglios
Dos de ellos estaban afectados.
Y eso lo cambió todo. No podíamos correr el riesgo que microcélulas cancerígenas hubiesen pasado al torrente sanguíneo y en unos meses apareciera metástasis
Necesitaba quimioterapia adyuvante.
El inicio del tratamiento
Me pautaron 12 ciclos de FOLFIRINOX, cada 15 días. Seis meses de tratamiento.La quimioterapia con FOLFIRINOX es uno de los tratamientos más utilizados tras cirugía de cáncer de páncreas. Una de las quimioterapias más fuertes y sobre todo la que mejor resultados está ofreciendo actualmente para este tipo de cáncer.
El tratamiento que me pusieron, FOLFIRINOX, no es casualidad. Existe un estudio llamado PRODIGE 24 que demostró que este tratamiento mejora la supervivencia en pacientes operados de cáncer de páncreas.
Es decir, es duro… pero también es uno de los tratamientos que más ha cambiado el pronóstico de esta enfermedad.
Cada ciclo suponía:
• Más de 5 horas conectada en hospital de día
• Y una bomba de infusión durante 46 horas en casa
El primer ciclo fue más suave, porque aún no tenía reservorio. Como anécdota os contaré que mi cirugía para insertar el reservorio fue el día del apagón y me salvé por 10 minutos
Y salí bien.
Tranquila.
Incluso con hambre.
Recuerdo pensar:
“No es tan malo como dicen”
Hoy lo recuerdo y pienso que fui una ingenua.
Cuando empezaron los efectos
A partir del segundo ciclo, todo cambió.
Me salió un pequeño eccema en los dedos que picaba mucho. Al principio no le di importancia y ni siquiera lo relacioné
Empezaron los vómitos.
Aparecían incluso durante la última bolsa, a pesar de la medicación.
Tuvieron que aumentar y reforzar los antieméticos, antes durante y tras el tratamiento. Nunca cesaron completamente
Lo físico
La quimioterapia no fue solo una cosa.
Fueron muchas, al mismo tiempo.
• Dishidrosis en los dedos y palmas de las manos: El famoso eccema se convirtió en ampollas que me obligaban a llevar guantes de algodón ya que sentía un fuerte dolor con el mínimo roce y tenía que evitar que se infectasen
• Sensibilidad extrema al frío (aunque fuera verano):
Sentía como agujas clavándose en la piel.
No podía abrir la nevera ni tocar el agua fría. Tampoco podía tocar nada metálico y tuve que comprar cubiertos de madera.
• Neuropatía en los pies y las manos :
Como caminar sobre piedras
(Aún hoy persiste)
• Caída del cabello
No lo perdí todo, pero sí lo suficiente como para decidir cortarlo
No quería enfrentarme cada mañana a la almohada llena de pelos
• Cansancio extremo :
Dormía hasta 17 horas
Un agotamiento difícil de explicar
• Sabor metálico constante:
Esto unido a la falta de apetito y la reciente cirugía puso en riesgo mi ciclo vital
• Pérdida de peso en cada ciclo
Llegué a perder más de 2kgs por ciclo con el grave riesgo de entrar en caquexia oncológica por lo que el consumo diario de batidos farmacéuticos de proteínas fue indispensable
Mi cuerpo no era el mismo.
Lo que no se ve
Cada semana, después de entregar el difusor, tenía que pincharme factores de crecimiento para recuperar defensas.
Porque la quimioterapia no solo ataca al tumor.
También afecta a las células sanas y en ese momento, mi cuerpo estaba tratando de reparar los tejidos afectados por la cirugía
El momento más duro
Hubo un momento especialmente difícil.
La quimioterapia me provocó una infección abdominal.
El tratamiento que debía ayudarme, también estaba dañando mi sistema digestivo.
Tuve que ser ingresada.
Y recuerdo una sensación muy clara:
Pensé que no saldría del hospital.
Lo que me sostuvo cuando todo fue demasiado
Sería bonito decir que encontré trucos o soluciones que hicieran la quimioterapia más llevadera.
Pero en mi caso no fue así.
Hubo momentos en los que no se trataba de sobrellevarla mejor…
se trataba simplemente de resistir.
Lo que me sostuvo no fue algo físico.
Fue algo mucho más profundo.
Fueron mis ganas de vivir.
Fue mirar a los ojos de mi madre y sentir su dolor.
Pensar que, si yo no salía adelante, ella tampoco lo haría.
Fue pensar en mi hija.
En que no podía dejarla sola.
Y fue, sobre todo, mi fe.
Hablaba con Dios constantemente.
Le pedía ayuda.
Le pedía fuerza.
Le pedía seguir aquí.
No era una cuestión de valentía.
Era una necesidad.
Y aún así…
Contar esto es importante.
Porque hay personas que lo viven así.
Y necesitan saber que no están solas.
Pero también es importante decir algo más:
No todas las experiencias son iguales.
Hay pacientes que toleran mejor el tratamiento.
Otros peor.
Cada cuerpo responde de una manera distinta.
Si estás a punto de empezar
Si estás leyendo esto con miedo, quiero decirte algo muy claro:
Es normal.
Mucho.
Pero también quiero que sepas:
• Hay equipos médicos que te acompañan
• Hay formas de ajustar tratamientos
• Y el cuerpo aguanta más de lo que creemos
Y aunque haya días muy duros…
también se sale.
Seguimos adelante
Mi experiencia fue dura.
Muy dura.
Pero hoy estoy aquí.
Y eso también forma parte de la historia.
No quiero terminar esta entrada al blog sin hacer un pequeño reconocimiento a mi madre, quién a pesar de sus muchas dolencias, sacó fuerzas de donde no había y me acompañó en todos los tratamientos, citas, pruebas…me sostuvo con su cariño y su amor como solo una madre puede hacer. Por ti y por todas las madres que están viviendo situaciones parecidas
Gracias mamá. Te quiero
PREGUNTAS FRECUENTES
¿Cómo es la quimioterapia para cáncer de páncreas?
Suele administrarse en ciclos. Uno de los tratamientos más utilizados es FOLFIRINOX, que combina varios fármacos y puede requerir varias horas en hospital y una bomba de infusión en casa.
¿Es muy dura la quimioterapia con FOLFIRINOX?
Puede ser un tratamiento intenso. Algunas personas experimentan efectos secundarios importantes como cansancio, náuseas, neuropatía o pérdida de peso. Pero cada paciente responde de forma diferente.
¿Qué efectos secundarios son más frecuentes?
• vómitos
• fatiga extrema
• sensibilidad al frío
• neuropatía
• pérdida de peso
• alteraciones digestivas
¿Se puede hacer vida normal durante la quimioterapia?
Depende de cada persona. Hay pacientes que pueden mantener cierta actividad y otros que necesitan descansar mucho más.
¿Por qué se pierde peso durante la quimioterapia?
Puede deberse a efectos secundarios como náuseas o falta de apetito, y también a procesos como la caquexia, que implica pérdida de masa muscular.
¿Merece la pena pasar por la quimioterapia?
Es una decisión médica basada en cada caso. En muchos pacientes, tratamientos como FOLFIRINOX han demostrado mejorar la supervivencia.
